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Después de que su primer hijo ‘nace durmiendo’, mamá tiene un hijo con síndrome de Down, él es el ‘alma de la fiesta’ – Love What Matters

16 Julio, 2021

“Algunos viajes son cortos y otros duran toda la vida. Para nosotros, el viaje comenzó en noviembre de 2010 cuando nos conocimos en un sitio web de citas. Las cosas avanzaron rápidamente para nosotros y después de un año y un invierno nevado decidimos mudarnos juntos. Ambos sabíamos lo que queríamos de la vida, estábamos emocionados de traer un niño al mundo.

Quedamos embarazadas en noviembre de 2012 y nos alegramos de la emoción cuando nos enteramos. Había perdido mi período y me di cuenta de que podía estar embarazada se hizo realidad. Le dije a Stuart ‘¡Es posible que necesitemos hacernos una prueba de embarazo!’ Ambos estábamos muy emocionados. Hicimos la prueba, una de esas que no solo te dice que estás embarazada, sino que tan avanzada estás. Orinar en un palo es algo extraño, pero lo hice y luego lo dejé encima del inodoro. Sentarse con Stuart en el dormitorio esperando esos 3 minutos duró toda la vida. Estaba nervioso pero emocionado y entramos a ver el resultado. Levantando la varilla de prueba nos miramos y nos volvimos el uno al otro y dijimos: ‘¡OH DIOS MÍO ESTAMOS EMBARAZADAS! ¡VAMOS A TENER UN BEBÉ! ‘

Cortesía de Kirsty Baxter

Eso fue todo, una nueva vida a la que llamar nuestra, alguien a quien cuidar, alguien que nos necesitaba para guiarlos en los buenos y malos momentos. Pero en marzo de 2013 ese viaje llegó a un final abrupto cuando en el escaneo de 21 semanas tuvimos la noticia que nadie debería tener que escuchar. Lo siento, no podemos encontrar un latido del corazón. Devastado es quedarse corto. ‘¿Qué salió mal? ¿Qué hice yo? Me pregunté a mí mismo. Ninguna respuesta que pudiera encontrar suavizaría el golpe de dar a luz a mi bebé Skye. Ella nació durmiendo.

Obviamente, este fue un momento muy triste, pero también aprendimos lo que algo como esto puede hacer en una relación. Hablar ayudó y dejamos de reprimirlo todo para luego explotar de ira y frustración. Pronto nos dimos cuenta de que esto era solo el comienzo de otro viaje para nosotros y nos ha ayudado a comunicarnos entre nosotros en tiempos difíciles y en circunstancias difíciles. También aprendimos cómo actúan otras personas que no tienen idea de cómo nos sentimos. A veces no se trata de lo que dicen, sino de lo agradable que fue para ellos estar ahí para escuchar. Es aún más sorprendente descubrir cuántas personas han pasado por lo mismo que nosotros y cuántos nuevos amigos hemos hecho a pesar de que deseamos haberlos conocido en diferentes circunstancias.

Cortesía de Kirsty Baxter

Encontramos consuelo en forma de grupos de apoyo, y escuchar a los demás y sus historias nos ayudó a darnos cuenta de que tenemos que superar esto juntos. No fue culpa de nadie, no hubo culpas, fue solo una de esas cosas. Nunca pensamos en separarnos, habíamos escuchado historias de los que lo habían hecho, pero para nosotros solo nos hizo más fuertes como pareja. Pasar por algo tan triste y desgarrador y llegar al otro lado más cerca que nunca nos dio la sensación de ‘si podemos superar esto, podemos superar cualquier cosa juntos’. Mi esposo terminó siendo mi roca.

Diciembre de 2013 y el próximo viaje acaba de comenzar. Estamos embarazadas de nuevo, pero no se siente como la primera vez. Deberíamos sentirnos emocionados, felices, llenos de alegría, pero en cambio estamos ansiosos, nerviosos y aprensivos. El hospital fue increíble, teníamos un escáner cada mes para vigilarnos y cada vez que tenían el escáner en mi vientre teníamos nuestro corazones latiendo en nuestro pecho hasta que escuchamos el latido del corazón. El alivio fue una emoción que tuvimos en abundancia durante este embarazo con nuestro ‘bebé arcoíris’. Nuestro impaciente Riley estaba listo un mes antes y después del escaneo final donde el consultor dijo, ‘estamos luchando para obtener las lecturas que necesitamos, así que regrese mañana, pero regrese preparado’. ¿Preparado para qué? preguntamos. ‘¡Preparada para tener este bebé!’ Fue entonces cuando la realidad golpeó. ¡Vamos a tener un bebé!

Como puede imaginar, no dormimos mucho esa noche y, antes de darnos cuenta, regresamos a la mañana siguiente, listos como lo estaríamos para tener a nuestro bebé. El viaje estaba listo para tomar su próximo camino, y con lo que sucedió a continuación, ciertamente fue uno con curvas.

Después de finalmente tener a Riley a través de una cesárea de emergencia, nos llevaron a nuestra sala de recuperación para estar con nuestro nuevo bebé. Llamamos a todos para decirles ‘¡Riley está aquí y está listo para conquistar el mundo!’ Nos quedamos dormidos en el hospital y nos despertamos a la mañana siguiente. Sí, era real, teníamos a nuestro pequeño, no más ansiedad, no más preocupaciones, él estaba aquí, es nuestro. Vinieron y se llevaron a Riley para sus pruebas de rutina para echarle un vistazo y asegurarse de que todo estaba bien. Pero cuando el médico regresó sin Riley y nos rodeó con la cortina, fue como BANG. De nuevo está la preocupación y la ansiedad. ‘¿Qué está mal? Estaba respirando cuando fue contigo … ¿cuál podría ser el problema? Procedió a decirnos: “Una de las enfermeras notó anoche que Riley estaba muy disgustado”. “Pero todos los bebés que nacen prematuros son muy blandos, ¿no es así?” En una investigación más profunda, hubo algunos signos más que van de la mano con lo que describieron como ‘hipotonía’ (más flexible), un pliegue en su mano, sus ojos estaban ligeramente inclinados, tenía 3 puntos blandos en su cabeza, su la nariz era un poco más plana y el espacio extra entre el dedo gordo del pie y el que tenía al lado. Todo lo cual nunca notamos cuando miramos a nuestro nuevo y hermoso bebé. Pensaron que era mejor que nos cambiaran a una habitación privada e ir a ver al especialista para que pudieran explicar lo que descubrieron que significaría para nosotros y para Riley.

Cortesía de Kirsty Baxter

“Riley tiene síndrome de Down”. son las palabras que escuchamos por primera vez y todo lo que pudimos hacer fue llorar. Lloramos no porque Riley tenga síndrome de Down porque nunca lo amaría menos, sino porque sabemos lo cruel que puede ser este mundo. Desde el comienzo de su vida, le resultaría mucho más difícil hacer cualquier cosa que haría un bebé típico. “¿Hablará, caminará, conseguirá trabajo, conducirá, se casará?” Se sorprenderá de la cantidad de preguntas que se le pueden pasar por la cabeza cuando escuche esto sobre su bebé con un día de vida. Algunas personas tienen tiempo para prepararse, comprender, racionalizar cómo puede ser la vida; pero para nosotros no fue el caso.

Tuvimos que pasar 2 semanas en el hospital, y qué largas 2 semanas cuando todo lo que quieres hacer es llevar a tu bebé a casa. Riley tuvo que ser alimentado a través de un tubo debido a su bajo tono muscular, por lo que no podía amamantar ni tomar biberón. Estábamos tratando de aceptar cómo sería nuestra vida. El hospital nos dio información para leer y el único poema que se destacó fue sobre las ‘Vacaciones en Holanda’. La mejor manera de describirlo es que reservó las vacaciones de sus sueños en Florida y durante 9 meses ha estado esperando para ir, se sube al avión y comienza su viaje. Pero luego el avión aterriza y te bajas y te encuentras en Holanda. Ahí no era donde se suponía que debías ir. Pero después de un tiempo te das cuenta de que esto puede ser diferente de lo que planeaste, pero es diferente, y tal vez incluso mejor.

Siempre escuchas historias de lo malos que son los hospitales. Realmente solo escucha el lado negativo, pero para nosotros en este caso, no podríamos alabar lo suficiente a nuestro hospital. Tuvimos que quedarnos 2 semanas después del nacimiento de Riley, la mayor parte de este tiempo estuve en la cama tratando de recuperarme de la cesárea, y ellos hicieron que Stuart se sintiera igual de bienvenido después de trasladarnos a una habitación privada. Nos alimentaron y ayudaron inmensamente con Riley, ya que tenía que ser alimentado por sonda y no pudimos hacer esto desde el principio. Nos mantuvieron al tanto de todo lo que estaba pasando, desde las pruebas que estaban realizando hasta cómo me iba. La familia fue igual de solidaria, los abuelos vinieron a ver a su nuevo nieto, hermanas y amigos también se presentaron para nosotros. Al igual que nosotros, todo lo que podían ver era un hermoso bebé, que vivía y respiraba.

Después de que el hospital se alegrara de que pudiéramos alimentar a Riley por sonda de forma segura, nos dejaron ir a casa. Eso fue lo suficientemente desgarrador, despertarme cada 4 horas y alimentar a Riley por sonda, tratar de que tomara un biberón y amamantar al mismo tiempo y también extraer mi leche. Finalmente tomó la botella, y ¡GUAU, qué sensación fue! Luego se convirtió en ‘¿Cuándo se dará la vuelta? ¿Cuándo se sentará? ¿Cuándo gateará? ¿Caminar? ¿Hablar?’ No lo sabemos, pero sabemos que lo hará en su propio tiempo.

Cortesía de Kirsty Baxter

Lo más difícil fue comparar a Riley con niños de su edad, lo cual no deberíamos haber hecho, pero no pudimos evitarlo. ‘Fulano de tal’ ya se está arrastrando y Riley todavía está luchando por sentarse solo, etc. En su propio tiempo ha manejado todo esto con gran determinación. Es solo la falta de educación de otras personas lo que es la parte más difícil y también la ingenuidad de otros niños. Estábamos en una fiesta y un niño se me acercó y me dijo: ‘¿Por qué no me habla Riley? Le hago preguntas y él no me responde’. Trate de explicarle a un niño de cuatro años que Riley habla con las manos en este momento, ya que ha estado aprendiendo el lenguaje de señas. Una cita de uno de los padres cuando les dijimos que Riley iría a una escuela ordinaria era como: “¿Cómo podrá llevarse con otros niños?”. ¡Es gracioso ahora que este pequeño es uno de los mejores amigos de Riley! ¡Y Dios mío es Riley popular! Ha traído sonrisas donde quiera que va. Puede ser el centro de atención en una fiesta incluso cuando no es su fiesta. Es su propio carácter, el mismo que todos los niños.

Cortesía de Kirsty Baxter

Riley se ha convertido en una celebridad en su escuela, ya que firmó con una agencia de modelos llamada Zebedee Management. También ha modelado para Mothercare, Jools Olivers Little Bird Collection y Little Green Radicals ropa orgánica. Supera todas nuestras expectativas un poco más tarde que la mayoría, pero eso es lo que hace que Riley sea quien es. Alguien más habló sobre Riley: “Es asombroso cómo la falta de un cromosoma pequeño puede eliminar todo el mal y el odio y hacer que alguien sea tan feliz y cariñoso”. Riley acaba de cumplir 5 años y estamos ansiosos por saber qué traerá la siguiente parte de nuestro viaje.

Cortesía de Kirsty Baxter

Lo que Riley ya ha logrado en 5 años es más de lo que podríamos haber imaginado. Habrá algunos tiempos difíciles y turbulentos por delante y sería tonto no darnos cuenta de eso, pero como familia ya hemos demostrado que podemos superar cualquier cosa juntos y eso ciertamente continuará por el resto de nuestras vidas. Hay demasiadas cosas por las que emocionarnos para el futuro y nuestro sentido de logro nos da esa sensación cálida en el interior que solo un padre puede sentir sobre lo que está haciendo su bebé.

Cortesía de Kirsty Baxter

El consejo que le daríamos a cualquiera que sienta que la vida será difícil teniendo un hijo con necesidades adicionales, no se preocupe, ¡la vida es un desafío simplemente criar a cualquier niño! Habrá altibajos, pero su hijo le mostrará más amor del que podría imaginar. ¡No renunciarías a tus sueños, así que no renuncies a los de ellos! “

Cortesía de Kirsty Baxter

Esta historia fue enviada a Love What Matters por Kirsty Baxter. Puedes seguir su viaje en Instagram. ¿Tienes una experiencia similar? Nos gustaría escuchar su importante viaje. Envíe su propia historia aquí. Asegúrate de suscribir a nuestro boletín informativo gratuito por correo electrónico para conocer nuestras mejores historias, y YouTube para nuestros mejores videos.

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