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‘Cuando escuchas,’ el gemelo está bien, pero … ‘tu vida está a punto de cambiar. Cuando finalmente lo vi después de su nacimiento, apenas pude procesar la ausencia. Era un lienzo en blanco y sin rasgos distintivos.

15 Julio, 2021

“Cuando rompí aguas a las 32 semanas, ni una sola vez me preocupé de que los bebés llegaran tan temprano. Sentí que había estado embarazada desde siempre, habiendo descubierto a las 7 semanas que estaba esperando gemelos, así que estaba emocionada de finalmente conocerlos. Tenía la sensación de que iba a tener al menos un niño, pero no estaba seguro del otro bebé. Cuando la gente preguntó, como lo hacen, simplemente dije: ‘No me importa mientras estén sanos’. Nunca pensé en el impacto de tener un bebé que no estaba sano.

Mis hijos nacieron por cesárea de emergencia y pesaron solo 3 libras 9 oz. Oliver llegó primero y luego Harry. Fueron llevados rápidamente a la unidad de cuidados especiales para bebés, como sabía que serían, y me quedé dormido, exhausto pero satisfecho.

Cuando desperté unas horas después, mi pareja y yo nos encontramos con el rostro serio de uno de los pediatras. Cuando una oración comienza con ‘gemelo está bien pero …’ sabes que tu vida está a punto de cambiar. Nos dijo que Harry tenía una rara condición craneofacial llamada síndrome de Goldenhar que nunca se había detectado en el útero. No tenía ojo, cuenca del ojo, oído, fosa nasal y una mandíbula corta en el lado izquierdo. También nos dijeron que Harry podría tener problemas de columna y daño cerebral, por lo que, en ese momento, su futuro era incierto y lo iban a trasladar a un hospital más grande a más de 20 millas de distancia para realizarle pruebas.

Cortesía de Charlie Beswick Cortesía de Charlie Beswick

No hay otra forma de explicar cómo me sentí en ese momento que no sea devastada. Estaba convencida de que debí haber hecho algo durante mi embarazo para causar el síndrome y, aunque los médicos me dijeron que no, me dolía la cabeza mientras diseccionaba mi embarazo buscando ‘el’ momento que marcó la diferencia.

Cuando finalmente vi a Harry casi una semana después de su nacimiento, apenas pude procesar la ausencia de su lado izquierdo. Era un lienzo totalmente en blanco y sin rasgos distintivos, y todo lo que vi fue mi incapacidad para darle lo básico de la vida. Al mirar fotografías ahora, me rompe el corazón que nunca me di cuenta de lo hermoso que era su único ojo, pero no pongo excusas por la forma en que me sentí al principio. Siempre amé a mis dos hijos, simplemente me odié a mí misma.

Cortesía de Charlie Beswick

Durante las siguientes semanas y meses luché con la culpa y el miedo de no saber si yo era la madre adecuada que este bebé necesitaba. Dudé de mí mismo de todas las formas posibles y ahora, mirando hacia atrás, me doy cuenta de que estaba afligido por una vida que nunca tendríamos. La vida que había planeado inconscientemente para mí, mi prometido y nuestros hijos. Una vida que Harry tal vez nunca experimente. Me sentí robado, enojado y exhausto. Y, sin embargo, sonreí y dejé que la gente creyera que lo estaba sobrellevando, que era fuerte, cuando todo el tiempo estaba roto y cambiado para siempre.

Cortesía de Charlie Beswick

Me tomó meses sentirme seguro al sacar a los niños de un lugar a otro, sin la ayuda de las reacciones de los demás cuando vieron a mi niño. Los adultos miraban fijamente nuestro cochecito doble antes de quedarse visiblemente atrapados por las palabras. Los niños señalaban, miraban fijamente y, a veces, lloraban. Por un tiempo, me quedé dentro de la seguridad de mi propia casa, y solo me fui para caminar con los niños alrededor de un embalse local donde no nos molestaban. Fue mi mejor amiga Caroline quien finalmente me convenció de ir a grupos de bebés con ella, y con tiempo y apoyo, pude regresar a un mundo al que ya no sentía que pertenecía.

Cortesía de Charlie Beswick

Cuando los niños tenían 18 meses, yo estaba leyendo una revista para mujeres en la peluquería y leí el relato de una madre cuyo hijo había nacido con la condición craneofacial síndrome de Treacher Collins. Dijo que había sentido una oleada abrumadora de amor y protección tan pronto como lo abrazó, y recuerdo haber pensado que aunque estaba complacido por ella, mi experiencia había sido muy diferente. Sabía que si hubiera leído su relato después de tener a Harry, me habría sentido aún más fracasada de lo que ya me sentía. Empecé a documentar mis pensamientos. Grabé mis pensamientos y miedos más profundos, mis esperanzas y sueños, nuestras pruebas y nuestros éxitos. Lo encontré catártico y me dio un lugar para liberar las cosas que no estaba diciendo en voz alta. Hice esto durante casi 10 años.

Cortesía de Charlie Beswick Cortesía de Charlie Beswick Cortesía de Charlie Beswick

Durante este tiempo, Harry fue diagnosticado con autismo severo y comenzó en una escuela especial, mientras que su gemelo se fue a la corriente principal. Encontré esta transición increíblemente dolorosa. Sentí que le estaba fallando a Harry, renunciar a él de alguna manera al no darle una oportunidad en la corriente principal. Mirando hacia atrás, sabiendo lo que sé ahora, esos sentimientos se referían a mí y a mis esperanzas para mi hijo, más que a lo que realmente era mejor para él. Al verlo prosperar en su escuela, nunca ha habido un día en el que me haya arrepentido de su ubicación allí. Mi esposo de entonces y yo también nos separamos y nos divorciamos, por muchas razones, pero una de las principales razones que siento fue el hecho de que nunca hablamos abiertamente sobre cómo nos sentíamos. Nunca lloramos juntos, nos consolamos mutuamente, lidiamos con nuestra vida alterada por separado, y fue nuestra ruina.

Cortesía de Charlie Beswick

En 2009 me convertí en madre soltera, enseñando a tiempo completo con gemelos de 3 años, uno de los cuales solo dormía unas cuatro horas por noche. Estaba agotado, física, mental y emocionalmente. Decidí que el mundo y mis chicos estarían mejor sin mí. En ese momento, mi mamá literalmente me arrastró a los médicos donde bajé la cabeza avergonzado y admití que necesitaba salvarme de mí mismo. Los antidepresivos que me recetó me salvaron la vida.

Avance rápido unos años y el negocio de mercadeo en red que estaba dirigiendo me había dado más tiempo libre. Volví a mis diarios y notas de confianza. Leí sobre mis frustraciones por Harry cuando era un niño pequeño y no verbal, atrapado en un mundo silencioso, sin forma de decirme cómo se sentía. Volví a visitar los momentos increíbles en los que celebré muchas cosas que la mayoría de la gente da por sentado; contacto visual, una sonrisa, algún reconocimiento, una nueva comida. Recordé las veces que olfateé el cabello de mis hijos y lo abracé antes de que se sometiera a otra operación de reconstrucción (más de 20 hasta la fecha).

Cortesía de Charlie Beswick

Reviví mi viaje de una madre aterrorizada y perdida a una madre guerrera que haría cualquier cosa por sus hijos, y me he convertido en una fuerza proactiva para involucrar a otros niños con mi hijo que se ve diferente, pero que también se parece mucho a ellos. Me di cuenta de que era una mejor persona y madre por tener a mis hijos y me sentí triste por haber perdido tanto tiempo dudando de mí misma y preocupándome. Recuerdo haber pensado que si solo hubiera podido leer mis notas al comienzo del viaje, habría marcado una gran diferencia. Así que lo recopilé todo y se lo envié a un par de amigos para que lo criticaran honestamente. Ambos volvieron con un rotundo ‘¡publícalo!’ y así nació Our Altered Life y un éxito de ventas de Amazon durante un tiempo. Habiendo sido mordido por el error de escritura, comencé a escribir en nuestro blog en ouralteredlife.com, pero aún sentía que quería hacer más.

Utilizando mi experiencia como maestra, fundé More Than a Face, una organización benéfica para crear conciencia y promover la aceptación de la desfiguración facial entre niños y jóvenes. Los comentarios han sido increíbles y finalmente siento que estoy haciendo la diferencia para la que nací, gracias al chico que cambió mi vida.

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Sí, el nacimiento de Harry me cambió para siempre, pero me cambió para mejor. Y ahora, la vida que nunca esperé es una que no cambiaría por nada del mundo “.

Instagram / ouralteredlife Instagram / ouralteredlife Cortesía de Charlie Beswick

Esta historia fue enviada a Love What Matters por Charlie Beswick en Stoke on Trent, Staffordshire, Reino Unido. Puedes seguir su viaje en Instagram. ¿Tienes una experiencia similar? Nos encantaría escuchar tu viaje. Envíe su propia historia aquíy suscríbete a nuestras mejores historias en nuestro boletín gratuito aquí.

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