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“A los 8 meses de edad, un resfriado común se volvió demasiado para el corazón de nuestra hija. Dejó de respirar en los brazos de su papá. El angustioso viaje de supervivencia de su hija después de un paro cardíaco

16 Julio, 2021

“Hace cinco años, este agosto, le dimos la bienvenida a nuestra segunda hija, nuestra hija Gemma. Apenas unas semanas antes de su nacimiento, nos enteramos de que su corazón no era anatómicamente perfecto y para sobrevivir necesitaría múltiples cirugías a corazón abierto e incluso más de las que podríamos haber anticipado. El defecto cardíaco de nuestra hija se llama síndrome del corazón izquierdo hipoplásico o HLHS. Esto es cuando el ventrículo izquierdo está subdesarrollado o no existe y sin cirugía es fatal. El cardiólogo pediatra explicó que el defecto de Gem era como un rayo en un día despejado y soleado. No había ninguna causa o vínculo genético para que esto le sucediera a ella. Fue uno de los momentos más aterradores mirar a todos estos otros bebés y familias y ver un mundo que nunca sabíamos que existía hasta este momento, recorrer una unidad que vendríamos a llamar nuestro hogar lejos del hogar.

Gemma pasó rápidamente por sus dos primeras cirugías a corazón abierto, una a los 2 días y la siguiente a los 5 meses. Después de su segunda cirugía, nos fuimos a casa para disfrutar de la vida, sin tener que vivir más en una burbuja tan apretada como nos habían indicado durante los primeros meses de vida de Gemma. Sin embargo, a los 8 meses de edad, un resfriado común se volvió demasiado para el corazón de nuestra hija. Gemma sufrió un paro cardíaco y dejó de respirar en los brazos de su papá después de despertarse gritando en el hospital. Serían 25 de los minutos más largos de nuestras vidas mientras su equipo médico trabajaba incansablemente para revivirla. Tuvieron éxito, pero el daño ya estaba hecho, Gem sufrió un infarto bilateral que la dejó con parálisis cerebral, restringió su visión a sombras con luz brillante y eliminó todos los hitos del desarrollo que había logrado. Ella también sufrió una lesión por síndrome compartimental en su brazo, este es el momento en el que encontré mi humor, mi chaleco salvavidas, que evita que me ahogue en todo lo que la vida y la condición cardíaca de Gemma ha puesto en mi camino y en el de mi familia.

Cortesía de Lindsay Gauger

Gemma fue llevada de urgencia a una cirugía de emergencia solo 14 horas después de que su corazón se detuviera para salvar su brazo del síndrome compartimental que se había desarrollado. El cirujano explicó que no sabría si podría salvar el brazo de Gem o quitárselo. Y todo lo que pude decir fue: ‘Bueno, supongo que le compraremos uno nuevo. Acabábamos de ver un especial sobre estudiantes universitarios que imprimían en 3D manos con temática de superhéroes mecánicos, por lo que parecía una respuesta razonable. La expresión del rostro del cirujano decía lo contrario, ¡pero al equipo cardíaco de nuestra hija le encantó! Demostró que tenía una perspectiva de nuestra situación y, en el gran esquema de las cosas, al menos nuestra hija estaba viva. Nuestra dulce Gema pasó de caminar, sentarse y comer sola a la completa incertidumbre del mundo que la rodeaba. Desde ese momento pedimos que se ordenaran todas las terapias y nos reunimos y clasificamos todas las formas en que podíamos ayudar a nuestra hija. Empezamos a correr y nunca miramos atrás. Después de un mes en el hospital, finalmente nos fuimos a casa.

Cortesía de Lindsay Gauger

Desafortunadamente, no duraría mucho. Después de dos meses en casa, estaba claro que durante una sesión de fisioterapia las cosas no estaban bien con Gem. Fue readmitida en el hospital y se descubrió que su corazón no funcionaba como debería. Tenía la esperanza de que un reemplazo de válvula ayudaría a su corazón, pero duró poco. Apenas unos días antes del primer cumpleaños de Gemma, supimos que un trasplante de corazón era nuestra última opción. Celebramos su primer cumpleaños y decidimos incluir a nuestra hija para un trasplante de corazón. Los trasplantes no son una cura; están cambiando un conjunto de preocupaciones y problemas por un conjunto completamente nuevo de problemas y preocupaciones. Decidir incluir a nuestra hija para un trasplante de corazón fue fácil de alguna manera. Enumeramos a nuestra hija entendiendo que es posible que un corazón no llegue a tiempo para salvarla. El amor y la esperanza nos ayudaron a vivir esos días de incertidumbre, a aprovecharlos al máximo con la esperanza de obtener más de ellos. Decoramos para las fiestas y nos vestimos para Halloween. Colgamos medias para Navidad y decoramos nuestro árbol de Navidad proporcionado por el hospital.

Cuatro meses después, en la víspera de Año Nuevo, llegó nuestro regalo de vida para Gem, un corazón perfecto de cuatro cámaras estaba en camino. No había mejor manera de comenzar el nuevo año que con un corazón nuevo. Es posible que hayamos comenzado el año nuevo con esperanza, pero otra familia estaba comenzando su año nuevo y extrañaba a un niño, y todos los días ese niño está en nuestras mentes. El corazón de donante de Gemma ha sido realmente un regalo increíble. ¡Nunca olvidaré entrar a ver a Gemma después de la cirugía y verla tan rosada! Su defecto cardíaco siempre la había mantenido del lado azulado, desde la piel hasta las uñas. Gemma fue dada de alta 28 días después de su trasplante de corazón, finalmente pudimos irnos a casa en el cumpleaños de su hermano mayor.

Cortesía de Lindsay Gauger

El corazón donante de Gemma ha superado muchas cosas. Solo seis meses después de su trasplante, nos despertamos y encontramos a Gem letárgica e insensible. Un viaje en ambulancia y un vuelo de supervivencia más tarde estuvo en manos de su equipo cardíaco. La colocaron en ECMO, una máquina para el corazón y los pulmones que hace el trabajo para que el cuerpo pueda descansar. Bromeamos que Gemma finalmente había probado todos los equipos del hospital. Descubrimos que Gem estaba séptico por 3 infecciones diferentes. Pasó solo 5 días con ECMO, pero sus pulmones aún tenían mucho que curar y sus riñones no estaban listos para hacer su trabajo. En este momento, podría encontrarme en los pasillos realizando el ‘baile del pipí’ con la esperanza de que los riñones de Gemma comenzaran a funcionar correctamente. Si se está preguntando cuál es mi ‘baile de pis’, no busque más, Carlton de The Fresh Prince of Bel Air. Y tampoco estaba solo en mis esfuerzos de baile, cualquier miembro del personal que pusiera un pie en la habitación de Gemma tenía que participar. Sus riñones se aceleraron y Gem eventualmente podría regresar a casa aproximadamente un mes después.

Cortesía de Lindsay Gauger

Durante los dos años siguientes, ha sido una batalla de altibajos. El hospital a veces se siente como una puerta giratoria y tal vez deberíamos tener una tarjeta perforada en la que recibas una visita gratuita después de tantas. Enfermedades simples a las que la mayoría de nosotros no nos detendríamos requieren apoyo adicional debido al sistema inmunológico especial de Gemma debido a su trasplante. La enfermedad renal de Gemma (gracias a su defecto cardíaco y sepsis) hace que quedarse en casa durante las infecciones sea muy complicado. Las enfermedades y las infecciones son un acto de equilibrio que se siente como caminar sobre hielo mientras se esquiva una máquina de lanzar. Somos cautelosos durante la temporada de resfriados y gripe eligiendo con mucho cuidado en qué participar. Nunca podemos estar seguros de quién está en público enfermo y corre el riesgo de transmitir su infección a Gemma.

Siempre existe el riesgo de que se avecine el rechazo. Gemma tiene un cateterismo para controlar el número de su corazón y tomar muestras de tejido. El año pasado se introdujo un nuevo análisis de sangre que reduce la necesidad de cateterismos porque puede verificar los niveles de rechazo en la sangre. Hasta ahora, Gemma ha tenido uno con el rechazo, atrapado en su análisis de sangre. Esto requirió altas dosis de esteroides intravenosos, que es el sueño de todos los padres, un niño pequeño furioso por los esteroides. Con toda seriedad, un niño pequeño furioso por los esteroides es el mejor de los casos, ¡así que lo tomaremos! Más recientemente, un descubrimiento de la hipertensión le costó a Gemma una estadía de dos meses en el hospital con una pizca de sepsis. Lo que llevó a la eliminación de su puerto y luego a la colocación de un nuevo puerto después de que se eliminó la infección. La lucha más reciente contra la sepsis llevó a la hemodiálisis durante varios días antes de que sus riñones comenzaran a funcionar nuevamente. La hipertensión de Gemma actualmente no tiene una causa conocida y requiere bastante medicación para controlarla.

Cortesía de Lindsay Gauger

En los últimos meses desde el alta, aunque ha podido reducir los medicamentos para la presión arterial lentamente y estamos ganando un poco más de sueño. Mientras tanto, Gemma avanza con una sonrisa en su rostro. Ha vuelto a la escuela. Comenzó de nuevo a la terapia y casi se puso en marcha y empujó más de lo que esperaba. Ella sigue sorprendiéndonos a nosotros y a quienes la rodean. Ella es verdaderamente un milagro y un rayo de esperanza sobre cómo deberíamos vivir nuestras vidas. Todos deberíamos superar nuestros límites y reírnos ante la negatividad y las dificultades “.

Cortesía de Lindsay Gauger

Esta historia fue enviada a Love What Matters por Lindsay Gauger. Puedes seguirla en Instagram aquí. ¿Tienes una experiencia similar? Nos gustaría escuchar su importante viaje. Envíe su propia historia aquíy asegúrate de suscribir a nuestro boletín electrónico gratuito para conocer nuestras mejores historias.

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